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intervention orale du 19 Juin 1996

Isabelle DASLE - Hôpital Cochin

à l’Amphithéâtre DIEULAFOY

dimanche 30 novembre 2003, par Nicolas Guéchot

En tant que porte-parole des parents de l’hôpital de jour MARIE ABADIE, je tiens à souligner à votre attention un certain nombre de points qui nous semblent fondamentaux pour le devenir des hôpitaux de jour dans leur ensemble.

En ce qui concerne plus précisément MARIE ABADIE, nous avons eu, en tant que parents, la désagréable surprise, et le terme est faible, d’apprendre, début mars, que l’existence de cette structure était fortement menacée.

Après de nombreuses années d’errance et de désarroi, nous avions finalement trouvé un centre où notre enfant, quelque soit son profil et ses problèmes, pouvait enfin s’épanouir au mieux de ses possibilités.

Et voilà que tout s’écroulait.

N’acceptant pas une si intolérable situation, nous nous sommes regroupés d’abord en comité de soutien puis en association (loi 1901) et nous avons commencé un travail acharné de lutte que nous prévoyons long :

Lettre au Secrétaire d’État à la Santé et à la Sécurité Sociale.
Signature de pétitions (7 000 à ce jour).
Contacts avec les différents députés, sénateurs et mairies de nos arrondissements ou villes de banlieue.
Contacts avec les journaux et les chaînes de télévision (articles d’ailleurs publiés à LIBERATION, au CANARD ENCHAINE, à CHARLIE HEBDO et au PARISIEN , ainsi que deux reportages l’un sur FR3, l’autre au journal de 20 heures sur TF1).
Réunions avec d’autres hôpitaux de jour (Salneuve, Dutot, Santos Dumont....) et les représentants du personnel et des parents.
Et, enfin, manifestation le 14 mai face au Ministère de la Santé où une délégation fut reçue, sans autre résultat qu’une annonce d’audit "de légitimité" !
Cette mobilisation unanime des parents nous a alors fait prendre conscience de nos responsabilités et de notre force qui ne saurait, certes, en aucun cas, s’exercer sans le soutien du corps médical et des équipes éducatives dans leur ensemble ; mais qui néanmoins existent bel et bien à présent. Cette expérience nous a également permis de sortir de l’isolement, de communiquer entre nous et de partager nos diverses expériences et notre quotidien.

Nous ne voulons plus être mis à l’écart. Nous sommes désormais déterminés à poursuivre notre combat, non seulement pour nos propres enfants, mais aussi pour ceux qui, dans l’avenir, auront besoin des mêmes soins.

C’est la raison pour laquelle, nous souhaiterions vivement associer à nos objectifs des parents des autres structures menacées ou non . L’union fait la force. La D.A.S.S., en effet, essaie de nous diviser entre Province et Région Parisienne, voire même à l’intérieur de notre secteur, voulant ainsi semer la discorde entre nous.

OR, nous savons pertinemment que la prétendue ouverture de Centres en Province, au détriment de la Région Parisienne, est un leurre. En effet, nous avons appris à la fois que diverses structures fermaient en Province et que les besoins des centres d’accueil en Région Parisienne sont loin d’être assurés (l’INSERM dénombre 600 enfants en attente d’une structure sur Paris et sa banlieue).

Cette même D.A.S.S. nous reproche le coût trop onéreux du prix de journée de MARIE ABADIE, mais notre expérience de parents nous permet d’évaluer combien sont efficaces - au sens large du terme - prodigués à nos enfants.

Isolés, nous sommes peu de choses, rassemblés, nous serons plus efficaces. Il faut nous unir tout handicap et toute structure d’accueil confondus. D’autant plus que les organismes censés nous défendre tels que l’UNAPEI, nous ont totalement délaissés dans cette volonté de survie qu’est la notre. Nous espérons toutefois que ces grandes associations vont prendre conscience de la menace qui pèse sur tous. Il nous faut réagir tous ensemble pour que nos enfants aient, dès à présent et dans l’avenir, une vie digne de ce nom.

Regroupons-nous contre la fermeture des centres et pour l’ouverture d’autres structures d’accueil de qualité.

Non à l’exclusion des plus fragiles. Nous ne demandons ni luxe ni privilèges, nous réclamons le maintien de ces structures et qu’elles ne se transforment pas en simple garderies. Tout homme a droit au respect : nos enfants plus que quiconque. Il faudra désormais compter avec nous, parents !

Merci de votre attention et de votre soutien.

Isabelle DASLE, membre de l’ APAEMA.