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Intervention orale du 16 Novembre 1996

Isabelle DASLE - Hôpital Saint-Anne

États Généraux 1996

dimanche 30 novembre 2003, par Nicolas Guéchot

En tant que porte-parole de l’Association des parents de MARIE ABADIE, je vous remercie tout d’abord de nous donner l’occasion de nous exprimer.

Je vais tenter de vous résumer, le plus brièvement possible, les différentes démarches qui ont été les nôtres pour la défense de cette structure d’accueil, en priant par avance ceux d’entre vous, et ils sont nombreux, qui sont déjà très au courant et ont pour beaucoup participé à plusieurs étapes, de nous excuser pour les redites...

Mais, au préalable, je tiens à souligner, sans tomber dans le misérabilisme, les diverses étapes qui nous ont tous conduits là où nous sommes aujourd’hui. Chacun d’entre nous a subi, il y a quelques années, le premier choc douloureux de l’annonce de la maladie ou du handicap de son enfant. "Le cela n’arrive pas qu’aux autres" nous a tous frappés au plus profond de notre cœur. Il est difficile de se faire à l’idée que son enfant est différent.

C’est un cheminement long, aride, source d’épreuves et de souffrances. Mais l’enfant est là, présent, réclamant notre amour et notre protection. Nous le savons plus fragile que les autres, aussi souhaitons-nous pour lui les meilleures structures en vue de son futur épanouissement. Nous rêvions crèches, écoles, et nous voilà confrontés à une tout autre terminologie : CAMSP, hôpitaux de jour, IMP...

C’est alors pour chacun d’entre nous le long parcours d’une recherche de lieu propre à accueillir notre enfant. Tous, nous pouvons témoigner combien fut semée d’embûches notre quête : refus téléphoniques : "votre enfant ne correspond pas aux normes requises" - "trop handicapé" - "pas assez" - listes d’attente interminables....

Enfin les plus chanceux d’entre nous ont fini par trouver en MARIE-ABADIE un havre de paix où notre enfant n’est alors plus considéré comme le vilain petit canard mais comme une personne à part entière avec ses besoins, ses capacités, ses désirs... Notre peine ne disparaît pas pour autant, mais toute l’équipe de MARIE-ABADIE est là pour encadrer, écouter ceux qui n’avaient pas de place dans notre Société où, de plus en plus, s’impose l’image de l’enfant idéal.

Nous sommes alors rassurés, nous reprenons une vie plus normale, plus sereine, retrouvant l’espoir quant à l’avenir de notre enfant et c’est alors, courant mars, que nous apprenons que MARIE-ABADIE est menacée de fermeture. Restrictions budgétaires, société en crise, toutes les raisons sont évoquées pour que nous nous ressentions comme des privilégiés, des nantis du handicap. Les valeurs morales s’inversent : "Nos enfants gaspillent l’argent de l’État !"

Nous, nous sommes trop abattus pour accepter cette épouvantable éventualité, pour recommencer tout à zéro. De qui se moque-t’on ? Nous ne réclamons aucun luxe, aucun privilège, nous ne quémandons pas, nous demandons tout simplement, dans le système démocratique qui, jusqu’à présent, est le nôtre : le respect des plus faibles et des plus fragiles.

Dans un premier temps, nous rédigeons une lettre à Monsieur GAYMARD, Ministre de la Santé, dans le but de solliciter une entrevue de sa part. Aucune réponse ne nous est alors donnée. Face à ce silence, nous décidons de nous organiser en Association (selon la loi de 1901) et mettons en place un certain nombre d’actions :

Signature de pétitions (9 000 à ce jour).
Contact avec les différents députés, sénateurs, maires de nos arrondissements ou villes de banlieue.
Contacts avec les journaux et les chaînes de télévision (article d’ailleurs publiés dans LIBERATION, au CANARD ENCHAINE, à CHARLIE HEBDO, au PARISIEN et tout récemment à la VIE, reportages : l’un sur FR3, l’autre au journal de 20 heures sur TF1).
Réunions avec d’autres hôpitaux de jour (SALNEUVE, DUTOT, SANTOS DUMONT...) et les représentants du personnel et des parents.
Manifestation le 14 mai 1996 face au Ministère de la Santé où une délégations est reçue sans autre résultat qu’une annonce d’audit de "légitimité".
Pparticipation aux États Généraux de la psychiatrie à l’Hôpital COCHIN le 19 juin 1996.
Lettre adressée à Madame Bernadette CHIRAC.
Demande d’une entrevue avec Monsieur le Président de la République.
En compagnie de Michel CRETON, entrevue avec Monsieur PARLOS, directeur du Cabinet de Monsieur GAYMARD.
Ces diverses actions, menées par tous les parents, mais aussi par notre grande amie Monique BACQUE (Présidente de l’APEL, créé en avril 1996) à laquelle nous devons toute notre gratitude, nous permettent non seulement d’associer nos forces, multiples et convergentes, mais aussi de nous sentir tous solidaires les uns des autres. Cette Association est dorénavant pour nous le creuset où nous pouvons, pour la première fois, en toute liberté, exprimer nos désarrois, nos doutes, nous incertitudes, mais aussi nos espoirs et, ce qui n’est pas négligeable, partager ensemble des moments de détente.

Nous ne sommes plus anonymes les uns pour les autres, nous sommes solidaires à la fois entre nous, mais aussi avec toute l’équipe de MARIE ABADIE, avec pour conséquences :

une plus grande confiance entre parents et soignants ;
un sentiment, que nous croyons partagé, d’agir ensemble dans l’intérêt de nos enfants ;
et enfin une parole plus libre.
Tout ceci, nous en sommes sûrs, ne peut être que bénéfique. Nous avons aussi l’impression, peut-être un peu illusoire, mais souvent réconfortante, de soulever des montagnes : les signatures affluent des équipes médicales et éducatives, du monde du spectacle, des milieux sportifs, musicaux, des média, mais aussi d’anonymes nous apportant solidarité et réconfort. Nous ne sommes plus seuls, désarmés, mais dorénavant unis, à nouveau des citoyens parmi d’autres...

Voilà quel est notre état d’esprit en cette fin du mois de juin 1996.

Enfin, l’audit à lieu début juillet. L’APAEMA demande alors d’entrer en contact avec les médecins experts. Malgré quelques réticences de la part du représentant de la DRASS, notre entrevue est dans son ensemble fructueuse.

Quant à l’audit administratif, auquel nous ne sommes pas confrontés, il se déroule également relativement bien selon Madame MISSET et le Docteur RIVIERE. Toutefois, il nous est clairement exprimé que la décision finale ne revient évidemment pas aux experts, mais sera prise au niveau politique.

A l’issue de cette double démarche, une date est alors fixée pour donner les conclusions de l’audit et les décisions du Ministère : le 15 septembre 1996.

Puis c’est l’été. De son côté, l’Association APEL met à profit, ce qui aurait pu être le temps mort des vacances, pour continuer le travail de réflexion, d’élaboration des projets et de démarches. Le champ d’investigation pour la recherche de soutiens s’élargit considérablement, se diversifie et les résultats s’enrichissent de façon notoire : domaine des arts, lettres, presse, télévision, danse chansons, musique, sports, science, etc... et aussi politique, toutes tendances confondues.

En septembre, nos enfants regagnent MARIE-ABADIE. Le 15 septembre arrive : silence total, aucune réponse ne nous est fournie.

Fortement étonnés par ce silence que nous soupçonnons lourd de menaces, nous entamons à nouveau une série de lettres aux différents personnalités politiques qui ont bien voulu nous soutenir jusque là. Nous écrivons de nouveau à Monsieur GAYMARD et à Monsieur PARLOS pour lui demander une entrevue. Nos lettres, envoyées aux différents membres du Ministère, restent encore une fois sans réponse.

Aujourd’hui, 16 Novembre 1996, nous attendons toujours, non sans une certaine impatience, et le terme est faible, qu’on daigne enfin nous répondre !

Nous connaissons certes les lenteurs administratives, mais nous revendiquons plus que jamais le droit de citoyenneté qui consiste à poser les questions les plus fondamentales et à en obtenir les réponses, à savoir :

1/ le résultat de l’audit

2/ les décisions qui en résultent.

Merci de votre bienveillante attention.