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Intervention orale du 16 Novembre 1996

Catherine MORHANGE - Hôpital Saint-Anne

États Généraux

dimanche 30 novembre 2003, par Nicolas Guéchot

Catherine MORHANGE, Présidente de l’APAEMA

Pour les parents d’un enfant différent, malade ou handicapé, la question de l’intégration apparaît tout d’abord par l’expérience de son contraire : l’exclusion.

Celle-ci se vit, à petit bruit, au quotidien, en faisant les courses, dans l’autobus, au square, dans une file d’attente, dans un restaurant, bref dans tout lieu public où un comportement différent suscite gêne, regards interrogatifs, curieux, voire hostiles, questions souvent maladroites, ou, pire encore, conseils bien intentionnés mais inadéquats. Après des tentatives d’explication qui se transforment souvent en justification, on apprend vite à remercier poliment et à partir en étouffant sa colère et son chagrin.

Si, ce qui arrive malheureusement souvent, on rencontre la même incompréhension parmi les proches, la famille, les amis, alors tout cela entraîne en retour une fuite de ces situations douloureuses et donc un repli sur la cellule familiale, préjudiciable à tous, à l’enfant en difficulté comme à ses frères et soeurs et à ses parents.

L’intégration consiste donc d’abord à rendre visibles ceux qu’on a du mal à voir car ils n’ont pas de place dans la vie de tout le monde, à apprendre dès l’enfance à vivre ensemble dans la même société, à partager les activités quotidiennes ou les distractions, en supportant parfois un peu de discordances ou d’interruptions.

Ainsi l’intégration, cela peut être déjà la parole du commerçant, du cafetier, du chauffeur de l’autobus ou de l’ambulance, du maître-nageur à la piscine, du voisin, surtout si cette parole est adressée directement à l’enfant. Cette parole, au demeurant banale, lui signifie qu’il a bien sa place parmi tous.

L’intégration est une aventure pour les parents comme pour les enfants. Elle force à sortir d’un cocon douloureux mais rassurant, faussement rassurant. C’est une idée qui doit s’enraciner dans la tête des parents, une détermination à ne pas se laisser enfermer, en puisant dans son chagrin la force de la faire valoir partout.

Il faut se précipiter sur le moindre signe que donne l’enfant d’une place qu’il peut occuper en dehors de l’institution, saisir la moindre occasion d’une activité à partager progressivement avec les autres. Ce désir des parents doit être rejoint par celui des soignants ; il doit y avoir rencontre, au sens fort du terme, dans l’intérêt des enfants.

L’intégration est un combat citoyen. On le voit dans l’application de la loi de 1975, détournée de manière bureaucratique. On ne peut pas statuer sur l’intégration si une réelle volonté de toute la société n’accompagne pas la loi. Seul l’abandon de la recherche effrénée de l’enfant parfait et de l’adulte rentable, sous son vernis d’adaptation, peut permettre une vraie intégration, à tous les âges de la vie, en ménageant les passerelles nécessaires entre lieux de soins et système scolaire, lieux de soins et lieux de travail.

Cette intégration ne peut pas se faire à l’économie ; elle est impossible sans moyens, sans financement, sans formation, sauf à en faire une intégration alibi qui, en transférant les enfants du secteur sanitaire vers le scolaire, en passant par le médico-social, utilise et détourne le légitime désir des parents au détriment des enfants. Je ne m’appesantirai pas : plusieurs orateurs, ce matin, ont expliqué ce processus et ses dangers.

Pour conclure, je voudrais retourner la formule et dire que si l’intégration est bien un combat, le combat - nous l’avons ressenti - est déjà une intégration.

Pour beaucoup d’entre nous, la lutte pour la défense de Marie Abadie a été l’occasion - en demandant la solidarité et non plus la pitié, en réclamant le respect du droit et des droits des enfants - de nous libérer d’une partie de ce sentiment d’exclusion dont nous souffrions pour nous-mêmes et pour les enfants et de nous sentir "réintégrés" comme parents et comme citoyens.

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