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Éditions l’Harmattan

Fratrie et handicap

de Régine Scelles

dimanche 13 juillet 2003, par Stéphane Nahmani

L’identité, les relations sociales, la vie affective des adultes portent l’empreinte de leurs affections et haines fraternelles, que se passe-t-il quand un de ces enfants de la fratrie est porteur d’un handicap ?

L’extrême rareté des écrits et travaux consacrés à ce sujet en fait encore un domaine d’interprétations hâtives, d’images superficielles ou de silences embarrassés. C’est dire l’intérêt de cet ouvrage qui propose un cadre conceptuel permettant de saisir pourquoi et comment le handicap qui touche une personne affecte chacun de ces frères et soeurs.

Cet ouvrage s’adresse aux membres des familles comprenant un enfant handicapé, aux professionnels qui interviennent dans le champ du handicap et plus généralement à toutes personnes confrontées à un titre ou à un autre au "handicap".

Dans une perspective de prévention, l’auteur montre la nécessité d’offrir aux frères et soeurs, dès le plus jeune âge, la possibilité de parler : de leurs difficultés à gérer cette situation fraternelle particulière sur la scène sociale et familiale ; de leur honte et de leur culpabilité ; de l’angoise que sucitent chez eux les mouvements de séparations et de rapprochement avec leur pair handicapé ; de leur douleur de ne pas pouvoir le guérir et consoler leurs parents.

Psychologue clinicienne, Régine Scelles est Maître de Conférences à l’Université de Tours.

Messages

  • Bonjour,

    Je m’appelle Maryse, j’habite en gironde, entre Libourne et Bordeaux. J’ai 53 ans, j’ai grandi avec un frère et deux soeurs handicapés mentaux jusqu’à ce qu’ils soient accueillis à l’âge adulte dans diverses structures de soins plus ou moins adaptées.
    Que m’ont-ils fait vivre... et souffrir ? Je souhaite apporter ma contribution en démontrant combien ma vie entière a été influencée par la présence de cette fratrie hors normes. Qui va me donner un jour la parole ? Qui va m’écouter une fois pour toutes ? Je suis dans un sarcophage !

    • bonjour,
      je m’appelle Pascale,j’ai 39 ans trois filles et j’ai grandi avec une soeur autiste et deficiente intellectuelle .
      Mon pére était alcoolique, ma mére accro aux neuroleptiques .
      Jusqu’au décés de mon pére il y a deux ans , je n’avais pas vraiment de soucis .
      Aujourd’hui, ma mére et ma soeur vivent prés de chez moi , mais sont complétement enfermées, télé toute la journée ,impossible de les faire bouger . Cela m’attriste énormément, sachant que ma mére partira aussi et que ma soeur aura de grande difficultés a s’adapter à une vie en centre, surtout , je refuse qu’elle vive avec moi , je suis sa soeur pas sa mére !!
      J’en ai parler avec ma mére mais, la discussion a coupé cours car, il y a malheuresement une grande différence entre ce qu’elle dit et ce qui est fait .Son argument principal :ces gens là ne vivent pas trés vieux et elle partira surement avant moi .Cela me destabilise profondément, me met en colére, me révolte et influe sur ma propre vie familiale car parfois j’ai l’impression que cela devient obsessionel . Pourquoi, je ne le sais pas encore ,d’autant que des solutions existent et que je ne suis pas seule .
      Maryse, notre fratrie nous influence ,nous avons grandit trop vite sans pouvoir etre de vrai enfant, toujours responsable à veiller et à protéger .La solution, sortir , en parler , se déculpabiliser , l’affection qui nous a manquée, n’est pas due à nous mais à la situation que vivaient nos parents eux-meme en grande difficulté.
      Courage, la vie est belle ,il faut regarder ici et maintenant.
      Pascale

    • Bjr maryse.
      je suis actuellement en 3ème année d’étude pour être conseillère en économie sociale et familiale. je fais un mémoire ayant pour thème : l’impact du handicap sur les choix de vie de la fratrie. Voudriez-vous qu’on prenne contact afin que vous puissiez témoignier pour moi ?

    • Bonjour,
      Je suis actuellement en master sciences de l’éducation et je vais orienter mon mémoire cette année sur la fratrie et le handicap...plus particulièrement "comment évolue la fratrie lorsque l’on a un grand frère ou grande soeur porteur de handicap"
      je souhaitais savoir si vous aviez fini votre mémoire afin de pouvoir le lire et d’enrichir mes connaissances sur une partie de sujet.
      Je vous remercie par avance,
      Elise BOIVIN

    • bonjour
      moi aussi je fais mon mémoire sur ce thème et je pensais pouvoir échanger avec vous certaines informations si vous le désirer.

      a bientot et bonne continuation.sandie

    • Bonjour Maryse. j’ai votre age, à quelques années près, et une situation familiale voisine avec un grand frère autiste mort à 52 ans d’une leucémie et une petite soeur morte en bas age. La solution à ma souffrance d’enfant a été le choix professionnel de la medecine, toutefois dans une spécialité autre que la psychiatrie. Je découvre à 56 ans que ma quête sera sans fin et je souhaite, après la retraite, poursuivre une deuxième carrière auprès des enfants autistes. Il n’y a pas de désespoir dans ma démarche mais le permanent désir de payer ma "dette" d’enfant "normale" vis à vis de la malchance de mes frère et soeur privés de leurs vies.J’ai trouvé un équilibre.J’ajoute que j’ai l’immense bonheur d’avoir une merveilleuse fille de 22 ans en parfaite santé physique et mentale. Puis je vous aider ?

    • bonjour !
      Je suis en formation sociale et je fais mon mémoire sur la séparation (changement d’unité d’accueil pour l’aînée) d’une fratrie dont les deux sont handicapés mentaux. Ils se sont construit durant les 30 années précédentes... Qui peut me conseiller pour des lectures ? Je ne trouve pas de livres traitant de fratrie dont les deux personnes sont handicapées mentales !!!

    • Bonjour,
      Je réalise mon mémoire sur le thème de la fratrie et du handicap.
      Accepteriez vous de m’aider dans mes recherches en répondant à un questionnaire que j’ai élaboré ?
      cordialement

    • Bonjour Rachel,
      Je viens juste de decouvrir ce forum. Je ne sais pas si tu deja termine ton memoire (ton message date d’octobre deja...).
      Je suis le cadet d’une famille de 3 garcons et mon petit frere a de grand problemes psycho-moteurs. Si tu as besoin de temoignage sur l’impacte qu’il a eu (et a toujours)sur ma vie, n’hesite pas a me contacter.

      A bientot,

      Guilhem
      PS : j’habite actuellement aux USA, c’est pour cette raison qu’il n’y a pas d’accents...

    • Bonjour Maryse,
      je viens de decouvrir ce forum et ton message. Je pense que tu as recu de nombreuses reponses a ton appel, et j’espere que cela t’a fait du bien.
      Mon petite frere est handicapé mental. Et je me sens egalement different des autres, peut-etre plus fort, plus gentil, plus comprehensif aussi. Mais aussi pas du tout sure de moi, pas adulte du tout, souvent tres solitaire, et surtout en manque d’ affection. Et je garde tout ca pour moi.

      Si tu le veux, n’hesite pas a m’ecrire. Ca me ferait plaisir.
      A bientot,
      Guilhem

    • nico, je suis étudiante en formation d’assistante sociale et je réalise également mon mémoire sur le thème : fratrie et handicap. Ton questionnaire m’intéresse énormément. Se serai super qu’on échange notre point de vue, les bouquins intéressant pour le mémoire...
      j’espère que ton message et encore d’actualité !
      Anne

    • Bonjour,
      j’ai 22 ans et j’ai une soeur jumelle atteinte d’un IMC.
      Je suis actuellement en troisième année de psychologie. l’an prochain je poursuis mes études en master et je souhaite faire mon mémoire sur le thème du handicap et de la fratie.
      je me retrouve completement dans ce que tu dis ; ta sensation d’être différent des autres de ton âge, ta force mentale, ta gentillesse, ta compréhension mais aussi ta solitude en te coupant un peu des autres et ton manque de confiance en toi.
      si tu souahite échanger ou discuter n’hésite pas. à bientot.

    • Bonjour,

      si votre mémoire n’est pas terminé je veux bien vous aider. Mon frere aîné est handicapé mental

    • Bonjour à tous,
      Nous sommes Florian & Marion, membres fondateurs d’une toute nouvelle association qui réunit les frères et soeurs de personnes handicapées mentales. Nous avons beaucoup de projets en têtes, et nous sommes donc à la recherche de membres qui souhaiterait s’investir avec nous dans cette aventure totalement bénévole.
      Vous pouvez visiter notre site en cliquant sur le lien ci dessous, nous y avons retransmis une présentation de l’association, les objectifs que nous nous sommes fixés ainsi qu’un questionnaire à remplir pour une étudiante en Sociologie qui nous a contacté. A très bientot.
      Florian & Marion

      Voir en ligne : BLOG ASSOCIATION FRERES SOEURS ET HANDICAP MENTAL

    • Bonjour anne !
      Je suis également étudiante ass en 3ème année. mon sujet de mémoire porte également sur le thème de la fratrie et du handicap, plus précisément le handicap psychique. Nous pouvons peut-être nous soutenir dans ce travail ! (Echange de fiche de lecture, entretien etc.)
      Bon courage
      delphine

    • Bonjour pascale,
      Je suis étudiante assistante sociale. Mon mémoire porte sur la fratrie face à la maladie psychique. Souhaiteriez vous répondre à mes questions ?
      Par avance merci
      Delphine

    • Bonjour delphine ! Je suis étudiante assistante sociale, et je traite du même thème que toi pour le mémoire. Est- ce que ca te dit de se contacter afin d’échanger des informations ?
      n’hésites pas à me contacter...
      julia

    • Bonjour anne, de même je suis en formation AS et mon mémoire porte sur ce thème. Je viens d’envoyer un message à Delphine pour les mêmes raison (échange d’info)...je souhaiterai t’envoyer mon mail et mon numéro, mais voilà étant pas doué en informatique , comment je fais pour te les enyoyer sans que ce soit publié..?
      julia

    • bonjour, je me présente je m’appelle annette j’ai 52 ans et j’ai frères handicapés mentaux, notre père est décédé en 1980 et notre mère le 1er novembre 2006 suite à la maladie de parkinson. Ces dernières années de sa vie ont été très difficiles pour elle et pour nous tous nous voyons sa dégradation. Sa mort a été un vrai traumatisme pour nous tous. Mais à présent je dois être présente pour mes 3 frères, pour ma part je suis mariée, j’ai 2 filles Delphine en couple une petite fille Jeanne de ans (depuis le 10 août) en attente d’une 2ème fille pour le 28 janvier, puis Mathilde en couple sans enfant pour le moment, elles ont toutes 2 29 et 28 ans. Mon frère ainé a 60 ans depuis le 14 février en retraite d’ésat et en famille d’accueil depuis le 14 octobre dernier après avoir été depuis sa jeunesse en structure les Génets d’or à Morlaix, puis vient Gilbert agé de 58 ans et mon 3ème frère 47 ans. Moi aussi j’ai grandi avec eux, et je vieillirai aussi avec eux. es 2 autres frères sont toujours en structure genets d’or. Je les acceuille tous les mois puis à Noel et autres fêtes. Notre lien est très fort je ne pourrai pas vivre sans eux même si leur handicap ne facilite pas toujours les choses. Maman serait tellement contente de nous voir réunis. Actuellement je vis difficilement l’adaptation en famille d’accueil, cela change beaucoup de la structure habituelle, j’ai quelques appréhensions à savoir comment il est traité et accueilli. Je veux bien partagé avec toi sur le sujet, je te comprends. Bonne soirée et à bientôt je l’espère.

    • Bonjour,

      en tant que psychologue, je m’intéresse aussi à ce sujet que je dois rapporter pour un petit groupe de travail dont je fais partie ; je souhaiterai savoir si je pouvoir avoir accès à votre mémoire pour enrichir mes propres notes.
      Par avance, merci beaucoup.
      Florence

    • Bonjour je suis étudiante en 3eme année d’assistante sociale. Je fais mon mémoire sur l’impact du handicap sur la fratrie, pourrais-t’on faire un echange de données ?
      Cordialement
      NICOL Amélie

    • Bonjour je suis actuellement en 3 eme année d’assistante sociale et je réalise mon mémoire sur l’impact du handicap sur la fratrie. Pourrions nous échanger nos idées, notre théorie ou encore notre questionnaire ?
      Cordialement
      NICOL Amélie

    • Bonjour Maryse,
      je suis actuellement étudiante assistante sociale en 3eme année sur Bordeaux. Dans le cadre de mon diplome que je passe en juin, je réalise mon mémoire sur l’impact du handicap mental sur la fratrie.
      Accepteriez vous de répondre à mon questionnaire ou meme de se rencontrer pour échanger autour de mes interrogations.
      Cordialement.

      NICOL Amélie amelie.nicol@hotmail.fr ou 06 16 92 61 43

    • Bonjour,
      je suis actuellement étudiante assistante sociale en 3eme année sur Bordeaux. Dans le cadre de mon diplome que je passe en juin, je réalise mon mémoire sur l’impact du handicap mental sur la fratrie.
      Accepteriez vous de répondre à mon questionnaire ?
      Cordialement.

      NICOL Amélie amelie.nicol@hotmail.fr

    • Bonjour,
      je suis actuellement étudiante en 3eme année d’assistante sociale sur Bordeaux. Dans le cadre de mon diplome, je réalise mon mémoire sur l’impact du handicap sur la fratrie. Accepterais-tu d’échanger sur ton mémoire ou de répondre à mon questionnaire ?

      Cordialement

      NICOL Amélie amelie.nicol@hotmail.fr

    • Bonjour,

      Sachez que l’OCH organise le dimanche 5 février prochain (2012) une journée spécialement conçue pour les frères et soeurs d’une personne malade ou handicapée, à Bordeaux, Paris, Strasbourg et Tours.

      C’est l’occasion d’échanger entre vous et de s’informer auprès d’un grand témoin et de professionnels.

      N’hésitez pas à nous contacter pour plus de renseignements, sur www.och.fr ou par mail fratrie@och.asso.fr

      A bientôt ?

    • bonjour nicole,

      je suis également en formation d’AS 3eme année et je traite du même sujet que toi. si tu le souhaites on peut correspondre pour échanger sur le thème et par la même occasion se préparer à l’oral.
      je tenais également à remercier toutes les fratries qui collaborent et qui nous permettent de mener à bien notre travail de pré recherche.
      ana

    • Bonjour

      Sachez que l’OCH organise une nouvelle journée pour les frères et sœurs de personnes handicapées, elle aura lieu le samedi 23 mars à Paris, Avignon, Strasbourg et Tours.
      Au programme, des groupes de partage et des ateliers animés par des professionnels. Faites le savoir autour de vous ; c’est toujours un moment très "libérant" pour les frères et soeurs...

    • Bonjour,

      Je suis actuellement étudiante en formation "assistant de service social", en dernière année de formation, j’effectue un mémoire sur le sujet de la fratrie et du handicap. J’aimerai recueillir des témoignages et des réponses à mes questions afin d’appuyer mes recherches.

      Je vous remercie.
      Vous pouvez me contacter sur mon adresse mail je vous répondrai très rapidement mail : clemencepipard@hotmail.fr

    • Bonjour,

      Je suis étudiante Assistante sociale et je réalise un mémoire sur la fratrie et le handicap mental, si vous êtes d’accord je serais ravie que vous puissiez répondre à mon questionnaire.
      Merci beaucoup,

  • Comme vous vous intéressez aux relations fratrie et handicap deux sites peuvent peut-être vous intéresser, faits par une soeur pour sa soeur handicapée autour des réalisations de la soeur artiste handicapée.

    Belle histoire que celle de ces deux soeurs, beau témoignage original d’une belle histoire de vie et d’une collaboration autour de réalisations artistiques : sites web, expositions, etc. :

    1/ Blog http://soeurise.blogspot.com

    Voir en particulier 2 textes :
    "Soeurise : ma soeur et moi, moi et ma soeur, cerise des ames soeurs"
    et "Signature de mes tableaux : ma soeur et moi" (postés en novembre), ce site est très actif, peut-être d’autres choses nouvelles à chercher sur le même thème.

    2/ Site http://babelle.web.free.fr :

    en particulier la rubrique "A propos" qui explique la manière dont sont réalisés les peintures et les textes et aussi le handicap de la soeur handicapée à la suite d’une encéphalite de rougeole à l’âge de 4,5 ans.
    Différentes rubriques permettent de voir des peintures ou dessins et de lire les textes associés (tous faits par la soeur handicapée). La série Les mots et les couleurs de mon intérieur (peintures et textes) est particulièrement forte à mon sens.

    Ces sites sont une sorte de témoignage indirect sur les relations de frères et soeurs de frère ou soeur handicapé(e) qui change de ce que l’on trouve le plus souvent sur les forums ou sites web où les frères et soeurs témoignent.

    Voir en ligne : Site Soeurise : 2 soeurs dont l’une handicapée

  • Bonjour,
    L’ASFHA (association de soeurs et frères de personnes handicapées) vous présente son forum nouvellement créé :
    http://asfha.forums-actifs.com/
    Frères et soeurs..rejoignez nous !

    Voir en ligne : forum pour les fratries

  • Bonjour,

    J’ai 62 ans, un frère handicapé (encéphalite). Je me sens seule depuis longtemps, ma mère s’est toujours consacrée à mon frère. Je souhaiterai rencontrer des personnes ayant vécue une situation similaire.